Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer’s Disease International chiedono al ministero della Salute e al Governo che sia garantito il rifinanziamento del Piano Nazionale Demenze e che il nuovo stanziamento sia almeno triennale.
Roma, 16 novembre 2023. Federazione Alzheimer Italia, insieme ad Alzheimer’s Disease International, dichiara di aver appreso la totale assenza nel testo della legge di Bilancio 2024 di qualsiasi riferimento al rifinanziamento del Piano Nazionale Demenze.
“Lo abbiamo chiaramente espresso nella lettera che abbiamo inviato al Ministro Orazio Schillaci Ministero della Salute, dove con forza abbiamo voluto ricordare che non è possibile ignorare i diritti e i bisogni di 1.480.000 persone che ogni giorno affrontano mancanze e confusione nei servizi – si legge nel comunicato emesso dalla Federazione -. Non è possibile ignorare il dolore, la paura e anche la rabbia di 1.480.000 famiglie. Per questo noi di Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer’s Disease International abbiamo chiesto di rimediare a questa gravissima mancanza e intervenire perché sia garantito il rifinanziamento del Piano Nazionale Demenze, e che il nuovo stanziamento sia almeno triennale. La disponibilità di fondi pluriennali è fondamentale per poter avviare progetti con benefici a lungo termine e di cui le persone con demenza e i loro caregiver non rischino di venire privati da un giorno all’altro”.
Il testo della lettera inviata al Ministro della Salute
Egregio Ministro Schillaci,
è con estrema delusione che noi di Federazione Alzheimer Italia, insieme ad Alzheimer’s Disease International, abbiamo appreso la totale assenza nel testo della legge di Bilancio 2024 di qualsiasi riferimento al rifinanziamento del Piano Nazionale Demenze.
Una mancanza gravissima che rileviamo anche con un certo stupore: solo poche settimane fa, infatti, rispondendo in commissione Affari Sociali alla Camera a un’interrogazione sul tema il sottosegretario Gemmato aveva assicurato l’adozione da parte del Ministero di “tutte le iniziative di competenza per promuovere il rifinanziamento […] per il triennio 2024-2026, così da consentire alle Regioni e Province autonome di dare continuità alle numerose attività rivolte a pazienti e familiari poste in essere con il precedente finanziamento, consentendo di proseguire nella prevenzione, diagnosi, e trattamento delle persone con demenza”.
Per quanto modesto, infatti, il primo stanziamento approvato nel 2021 di 15 milioni di euro in tre anni – arrivato peraltro ben 7 anni dopo l’adozione da parte dell’Italia del Piano Nazionale Demenze – ha permesso di cominciare ad affrontare quella che è una vera e propria crisi di sanità pubblica. Di recente Paola Barbarino, CEO di ADI, è stata invitata in Italia per prendere parte alla discussione conclusiva su un progetto avviato proprio grazie a questi fondi e ha avuto modo di raccogliere in prima persona le testimonianze positive di persone e famiglie che ne hanno beneficiato.
Ora il lavoro fatto rischia di essere gettato al vento. Ciò è particolarmente preoccupante perché il numero di persone che vivono con la demenza aumenterà in modo significativo nei prossimi anni. Si stima che in Italia ne siano colpite 1.480.000 persone, destinate a diventare 2,3 milioni entro il 2050. I costi economici e sociali globali della demenza hanno raggiunto la cifra di 1,3 trilioni di dollari all’anno, con un costo medio stimato di 24.000 dollari per persona. La ricerca suggerisce che fino al 40% dei casi di demenza potrebbe essere ritardato o ridotto affrontando 12 fattori di rischio modificabili: un dato che dovrebbe rappresentare un incentivo a investire nel campo della prevenzione, al momento l’unica arma che può fare la differenza contro la demenza.
Il Piano Nazionale Demenze ha individuato quattro obiettivi strategici adottati dal Ministero della Salute: promuovere interventi e politiche sanitarie e socioassistenziali; rafforzare la rete dei servizi per raggiungere un approccio integrato; garantire un’assistenza di alta qualità; migliorare la vita delle persone con demenza e delle loro famiglie e affrontare lo stigma che circonda questa condizione. Condividere e sostenere a parole questi campi di azione non basta: senza finanziamenti non sarà possibile attuare interventi in grado di incidere concretamente sulla vita delle persone con demenza e dei loro caregiver.
Non è possibile ignorare i diritti e i bisogni di 1.480.000 persone che ogni giorno affrontano mancanze e confusione nei servizi. Non è possibile ignorare il dolore, la paura e anche la rabbia di 1.480.000 famiglie.
Per questo noi di Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer’s Disease International chiediamo con forza a Lei, al suo Ministero e a tutto il Governo di rimediare a questa gravissima mancanza e intervenire perché sia garantito il rifinanziamento del Piano Nazionale Demenze, e che il nuovo stanziamento sia almeno triennale. La disponibilità di fondi pluriennali è fondamentale per poter avviare progetti con benefici a lungo termine e di cui le persone con demenza e i loro caregiver non rischino di venire privati da un giorno all’altro.
Chiediamo inoltre che il Piano Nazionale Demenze, con il suo aggiornamento previsto a breve, diventi, al pari delle altre strategie europee, un piano governativo comprensivo di obiettivi, indicatori e tempi ben precisi. Tale impegno, unito a un nolo diretto della Presidenza del Consiglio dei Ministri nel coordinamento del Tavolo permanente sulle Demenze insieme al suo Ministero, riteniamo possa fornire quel cambio di passo necessario per garantire fondi strutturali e una capacità di programmazione nazionale che fino a oggi è mancata e ci ha impedito di dare risposte concrete alle persone con demenza e ai loro familiari. Solo così potremo affrontare le sfide future anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche e assistenziali. Anche e soprattutto in questo momento storico, che vede un rinnovato interesse per la ricerca e l’affacciarsi sul mercato di possibili farmaci, è infatti fondamentale sostenere le famiglie nelle numerose difficoltà che incontrano tutti i giorni, continuando a investire non solo nella ricerca di nuove terapie, ma anche nella cura e nell’assistenza.
Rimaniamo in attesa di un riscontro, certi della sua volontà di non abbandonare le persone con demenza e le loro famiglie.
Un cordiale saluto,
Katia Pinto, Presidente Federazione Alzheimer Italia
Paola Barbarino, CEO Alzheimer’s Disease International