Al via un’indagine nazionale sulle condizioni socio-economiche delle famiglie delle persone con demenza. L’ISS capofila di sette progetti grazie al Fondo Demenze
E’ stata avviata un’indagine nazionale sulle condizioni sociali ed economiche dei circa 10mila familiari delle persone con demenza. E’ possibile compilare il questionario dedicato attraverso il seguente link. L’indagine è promossa dall’Osservatorio Demenze dell’ISS in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia. E’ una delle numerose iniziative in cui l’Istituto è coinvolto, in collaborazione con le Regioni e le Province Autonome, le società scientifiche e le associazioni dei pazienti, grazie al Decreto sul Fondo per l’Alzheimer e le Demenze, pubblicato lo scorso 30 marzo sulla Gazzetta Ufficiale.
“E’ di fatto il primo finanziamento pubblico sulla demenza nella storia del nostro Paese e rappresenta, dopo il Progetto Cronos e la pubblicazione del Piano Nazionale delle Demenze (PND), la più grande operazione di sanità pubblica su questo tema – afferma Nicola Vanacore, responsabile dell’Osservatorio Demenze – . Il Fondo stanzia 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le PA e 900.000 euro per l’ISS per l’esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi dello stesso PND”.
L’Osservatorio Demenze è impegnato in prima linea su vari fronti: dall’aggiornamento e integrazione della Linea Guida su diagnosi e trattamento, alla survey nazionale sulle strutture, dalla stima dei fattori di rischio per quantificare il numero di casi evitabili alla formazione per i professionisti sanitari fino alla promozione della cartella clinica informatizzata.
“Si tratta di una straordinaria occasione: un finanziamento specifico sulle demenze che giunge dopo quasi otto anni dalla pubblicazione del PND che, ricordiamo, non prevedeva alcun sostegno economico – prosegue Vanacore -. Un finanziamento che, oltretutto per la prima volta, contempla la ricerca sui trattamenti psico-educazionali, di riabilitazione cognitiva e di supporto ai caregiver, con l’obiettivo di perseguire l’appropriatezza degli interventi da trasferire nel sistema dell’assistenza”.
L’indagine
Per quanto riguarda l’indagine, che si pone l’obiettivo di raggiungere 10mila famiglie delle persone con demenza stratificate per la frequenza della patologia nelle diverse regioni, si acquisirà un quadro aggiornato su:
• difficoltà e tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza;
• costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza;
• criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno);
• effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.
I numeri
In Italia, il numero totale delle persone con demenza è stimato in oltre un milione (di cui circa 600.000 con demenza di Alzheimer) e circa tre milioni sono le persone direttamente o indirettamente coinvolte nella loro assistenza, con conseguenze anche sul piano economico e organizzativo. Il fenomeno è in aumento per l’invecchiamento della popolazione. Secondo le proiezioni demografiche, riportate dal sito del Ministero della salute, sulla base dei trend attuali, nel 2051 ci saranno 280 anziani ogni 100 giovani, con aumento di tutte le malattie croniche legate all’età, e tra queste le demenze.
